埼玉新聞

 

1歳で異変…国内10人が患う難病「ローハッド」 難病指定されず高額出費の今、悲願の指定が近付いた可能性

  • 家族会として指定難病登録を目指し活動する橋本恩さん(右)

    家族会として指定難病登録を目指し活動する橋本恩さん(右)

  • ローハッド症候群日本事務局のQRコード

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 幼児に急激な肥満や低換気などが起きる原因不明の病気「ROHHAD(ローハッド)症候群」について、新たに血清解析による抗体検査が提唱された。広島大学大学院の宇都宮朱里客員教授が日本小児科学会で発表した。ローハッド症候群では、早期に呼吸管理を行うことが重要で、新たな検査により早期診断につながる可能性がある。県内の患者家族が家族会を結成して目指してきた指定難病化には客観的な診断基準が必要となるため、患者の悲願達成に一歩近づきそうだ。

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