患者数の少なさなどが理由で研究が進まず、認知度も低い病気への理解を広げるため、毎年２月最終日は「世界希少・難治性疾患の日」（Ｒａｒｅ　Ｄｉｓｅａｓｅ　Ｄａｙ、略称ＲＤＤ）と位置付けられている。「多くの人に活動を知ってほしい」と、当事者団体などが２８日を中心に全国でイベントを開催する。ウェブサイト「ＲＤＤ　ＪＡＰＡＮ」が情報を掲載している。